ข่าวสาร

ทำความรู้จัก "เด็กผีเสื้อ" โรคถ่ายทอดทางพันธุกรรมที่รักษาไม่หาย

เด็กผีเสื้อ (Butterfly Children) เป็นคำเรียกผิวหนังของเด็กที่เป็นโรคตุ่มน้ำพองแต่แรกเกิด (Epidermolysis Bullosa) เนื่องจากผิวหนังบอบบางเหมือนปีกผีเสื้อ ถ้าผิวหนังถูกเสียดสีจะทำให้เกิดตุ่มน้ำพองตามมา
 
สาเหตุ
เกิดจากความผิดปกติของการยึดตัวของผิวหนังในชั้นต่างๆ เมื่อมีการเสียดสี ถึงแม้ไม่รุนแรงแต่ก็จะทำให้เกิดตุ่มน้ำพองและผิวหนังลอกตัวจากกัน หรืออาจมีความผิดปกติของฟันและเล็บร่วมด้วย ซึ่งถ้าเด็กเป็นรุนแรงจะพบตุ่มน้ำพองทั้งตัว เวลาดื่มนมขวดนมเสียดสีกับริมฝีปากทำให้เป็นแผลในเยื่อบุช่องปาก ทางเดินอาหารเป็นแผลจนตีบแคบ มีแผลบริเวณมือและเท้าจนมือและเท้ากุดเหมือนใส่ถุงมือ ถ้ามีแผลที่เยื่อบุตา อาจทำให้ตาบอดได้ เนื่องจากโรคนี้สามารถถ่ายทอดได้ทางพันธุกรรม แม้ในปัจจุบันจะสามารถตรวจหายีนผิดปกติของพ่อแม่และทารกได้ตั้งแต่อยู่ในครรภ์ แต่เนื่องจากโรคไม่สามารถหายขาดได้ ดังนั้นครอบครัวไหนที่มีประวัติลูกคนแรกเป็นโรคนี้ ควรปรึกษาสูติแพทย์ก่อนตั้งครรภ์ เพื่อป้องกันการเกิดโรคซ้ำในบุตรคนถัดไป